امین افشار روز سه‌شنبه در نشست خبری گرامیداشت روز جهانی هموفیلی بیان کرد: کمبود دارو‌های فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی در کشور کاملا مشهود است و در سال گذشته نیز با کمبود‌های مقطعی این دارو‌ها و سایر اقلام دارویی موردنیاز این بیماران مواجه بودیم.

وی تصریح کرد: ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران هستند و در این راستا، مطالبه گری از سیستم بهداشت و درمان، مددکاری و اجتماعی برای بهبود وضعیت زندگی این بیماران بسیار ضروری است.

افشار با تاکید بر ضرورت دسترسی پایدار بیماران هموفیلی به دارو‌های موردنیاز، اظهار کرد: مشکل اینجاست که جدای از بحث کمبود‌ها به دلیل برخی مشکلات در سامانه توزیع و نبود نظارت‌های دقیق، دارو‌ها به صورت کامل و کافی در دسترس این بیماران قرار نمی‌گیرد که در نتیجه شاهد بروز مشکلات حاد از جمله معلولیت برای بیماران هموفیلی هستیم.

به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، از سال ۱۴۰۱ بحران بی سابقه کمبود دارویی به ویژه در خصوص بیماران هموفیلی را در سال ۱۴۰۱ تجربه کردیم که داروی فاکتور ۸ و ۹ از مهم‌ترین این دارو‌ها محسوب می‌شود.

افشار با تاکید بر اینکه باید توزیع و سطح دسترسی به دارو در تهران و شهرستان یکنواخت باشد، گفت: توزیع‌های ناعادلانه دارو به خصوص در شهرستان‌ها باعث می‌شود بیمار هموفیلی تعویض مفصل انجام دهد که برای انجام این عمل باید فاکتور انعقادی خون تزریق کنند که حدود ۹ میلیارد تومان هزینه دارد.

وی تصریح کرد: انتظار داریم دولت در حوزه سیاست گذاری دارو از کانون هموفیلی ایران به عنوان نهاد ذینفع استفاده کند تا هزینه‌های بیماران کاهش یابد.

افشار ادامه داد: سازمان غذا و دارو نیز باید ذخیره ۶ ماهه دارو‌های بیماران هموفیلی را در اولویت‌های برنامه‌های امسال خود قرار دهد تا بیماران با کمبود‌های مقطعی مواجه نشوند و منجر به مرگ و میر آنها نیز نشود.

به گفته وی، در سال‌های اخیر ۲ شرکت دارویی فاکتور ۸ نوترکیب تولید می‌کنند که کمک زیادی به نیاز بیماران هموفیلی کرده و سطح دسترسی به این دارو فراهم شده، اما این دارو کافی نیست، زیرا برخی بیماران نمی‌توانند آن را استفاده کنند و باید فاکتور ۸ پلاسمایی مصرف کنند.

دارو را تحریم کرده‌اند و به دروغ می‌گویند، نیست

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست گفت: آمریکا موضوع دارو و واردات دارو به ایران را تحریم کرده و عدم دسترسی مناسب و به موقع بیماران از جمله هموفیلی به دارو‌های موردنیاز موجب شده بسیاری از آنها فوت کرده و یا با مشکلات زیادی مواجه شوند.

وی تصریح کرد: تحریم دارو از سوی آمریکا را در فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم ولی متاسفانه ترتیب اثری داده نشده است.

قویدل گفت: آمریکا به علت تحریم دارو مسئول مرگ بسیاری از کودکان، زنان و مردان مبتلا به این بیماری در کشور است و البته که به دروغ می‌گویند ما دارو را تحریم نکرده‌ایم.

وی در ادامه با بیان اینکه همزمان با روز جهانی هموفیلی، همایش ملی چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی در روز‌های ۲۸ و ۲۹ فروردین برگزار می‌شود، اظهار کرد: در این همایش مباحث مرتبط با بیماران هموفیلی از جمله دارو و درمان مورد بحث و تبادل نظر قرار می‌گیرد.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

قویدل با بیان اینکه اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان یکی از چالش‌های اساسی جامعه است، گفت: ۱۴ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شده‌اند و ازدواج فامیلی نیز به عنوان مهم‌ترین عامل ابتلا به این اختلال است.